Fundacja Urszuli Jaworskiej
dziękuje za przekazany 1% podatku
KRS: 0000055503
Informacje
O Fundacji
Fundacja od 1997 roku aktywnie pomaga chorym na nowotwory, chorym na białaczkę, SM, WZW C, szpiczaka mnogiego, nowotwory mózgu, buduje bank dawców szpiku, prowadzi akcje edukacyjno-informacyjne w mediach oraz propacjenckie zmiany systemowe w ochronie zdrowia. Ma na swoim koncie wiele udanych programów zmierzających do realizacji jej statutowych celów.
Fundacja Urszuli Jaworskiej była przez wiele lat największym pod względem liczby zarejestrowanych osób – Bankiem Dawców Szpiku Kostnego w Polsce. To dzięki osobistemu zaangażowaniu Pani Urszuli Jaworskiej i całego zespołu Fundacji idea dawstwa szpiku stała się w Polsce tak popularna. Rejestr Fundacji obecnie zrzesza ponad 11 000 dawców szpiku. Jest także rejestrem, który na swym koncie ma już 34 udane przeszczepienia szpiku kostnego pochodzące od dawców zarejestrowanych w Fundacji, a dobrano już kolejnych, zgodnych genetycznie polskich dawców dla polskich pacjentów.
Przez wiele lat działalności nauczyliśmy się jak rozpoznawać potrzeby pacjentów przewlekle chorych i jak skutecznie radzić sobie z problemami jakie czekają na Ich drodze. Zdobytą wiedzę staramy się przekazać chorym i ich rodzinom na organizowanych przez nas warsztatach i spotkaniach z pacjentami. Swoje cele fundacja realizuje również przez organizowanie Ogólnopolskich Kampanii Społecznych, konferencji prasowych, akcji edukacyjnych i informacyjnych w prasie, radio, telewizji i internecie.
Celem Fundacji jest:
a) wspieranie ośrodków medycznych dokonujących przeszczepiania szpiku, organizowanie działalności wspierającej przeszczepy, a także propagowanie wiedzy na temat przeszczepiania szpiku,
b) działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, przewlekłymi i nowotworowymi, współpraca z personelem medycznym leczącym choroby rzadkie , przewlekłe i nowotworowe.
c) edukacja społeczeństwa w zakresie przeszczepiania szpiku, chorób rzadkich, przewlekłych i nowotworowych. d) działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami.
Fundacja realizuje swoje cele statutowe poprzez:
a) prowadzenie rejestru niespokrewnionych dawców szpiku pod nazwą ”Bank Dawców Szpiku”,
b) badania potencjalnych dawców szpiku,
c) organizowanie szkoleń, konferencji i warsztatów, w szczególności dla osób chorych i ich rodzin, a także dla personelu medycznego i administracji ośrodków medycznych.
d) działalność wydawniczą,
e) uczestnictwo w konsultacjach społecznych aktów prawnych i rozwiązań systemowych mających wpływ na sytuację osób chorych i ich rodzin oraz wspieranie procesu konsultacji społecznych poprzez rozpowszechnianiu informacji o konsultacjach w środowisku osób chorych,
f) inicjowanie rozwiązań prawnych i systemowych związanych z sytuacją osób chorych i ich rodzin,
g) rozpowszechnianie informacji o prawach i obowiązkach przysługujących pacjentom oraz o możliwości ich egzekwowania, w szczególności w formie kampanii informacyjnych oraz indywidualnych konsultacji,
h) inicjowanie działalności badawczej,
i) współpracę z instytucjami publicznymi, w tym ośrodkami badawczymi i szpitalami, mediami oraz organizacjami pozarządowymi z Polski i za granicy.
j) działania wspierające osoby z niepełnosprawnościami - rehabilitacja zawodowa, pomoc społeczna, działalność edukacyjna i szkoleniowa oraz inne szeroko rozumiane działania związane z pomocą osobom z niepełnosprawnościami.